QUI SUIS-JE ?


Je suis née en 1966, en banlieue parisienne. Parents (mal) divorcés, enfance difficile. Je garde malgré tout quelques bons aspects de cette période de ma vie :

En 1982, soit juste avant d'avoir 16 ans, je suis partie vivre seule à Toulouse, où j'ai terminé mes années de Lycée. Mes parents m'avaient accordé une sorte de majorité anticipée "de fait", et j'ai poussé mon aptitude à l'autonomie de plus en plus loin. Je passe rapidement sur une adolescence chaotique, où j'ai cherché des repères, mes limites... et fait l'expérience d'un premier mariage qui n'a duré que quelques mois, à l'âge de 18 ans.

En 1985 et 1986, pendant mes longues nuits d'insomnie, je regardais beaucoup la télévision et particulièrement 'La 5', qui diffusait essentiellement des séries à l'époque, et beaucoup de science-fiction. C'est alors que j'ai découvert Star Trek, entre autres.

1987 a été une année charnière, marquant une étape dans ma recherche d'un équilibre personnel. Alors que je n'avais reçu aucune éducation religieuse, j'ai reçu la foi. Cette expérience m'a donné l'occasion de faire des recherches passionnantes, pour essayer de trouver une communauté spirituelle qui soit la plus proche possible de ce nouvel univers intérieur. A force de recherches, l'étiquette qui correspondrait le mieux à mes convictions profondes, et à ma forme de communication avec Dieu, serait "protestante-réformée-libérale-unitarienne"... Mouah ah ah ah !

Sur un plan pratique, c'est à dire "communautaire", évidemment c'est assez compliqué. Individualiste et libertaire, je ne comprends pas les concepts de prosélytisme, d'autorité, ni même de tradition. Je ne vois pas comment on peut essayer de convaincre quelqu'un de croire, même (et peut-être surtout) en l'Amour. Et l'Amour n'est pas sectaire, contrairement aux dogmes, doctrines, idéologies,... Après quelques déceptions (sûrement réciproques) j'ai pris mes distances avec toute communauté religieuse. Mais j'ai gardé la Foi, et l'église unitarienne me permet de tisser sur la toile des liens ténus avec quelques personnes qui partagent ma sensibilité dans ce domaine.

Mes tentatives d'études tout de suite après le bac n'ont rien donné de concret : je me suis promenée de la Fac de Psycho à l'Ecole de Journalisme, en quête de mots, cherchant le sens caché derrière le langage, et le langage approprié pour transmettre un sens... mais on n'en fait pas un métier.

J'ai donc décidé de commencer à travailler, pour me donner le temps de finir de grandir, et de trouver ma voie plus tard. Je suis arrivée sur le marché du travail avec en poche... mon bac C ! Très chic, mais pas très utile ! On m'a donc proposé de travailler, au choix, dans : la vente, la restauration, ou la dactylographie. J'ai choisi la dactylographie. Dans ma lancée, j'ai fait divers métiers dits "de bureau" : secrétariat, comptabilité,... et les ordinateurs arrivant progressivement dans ces mêmes bureaux, je me suis familiarisée très rapidement avec ces petites machines amusantes.

En 1991, j'ai entamé des études d'informatique, en cours du soir au CNAM. En 1993, j'ai profité des mes droits accumulés dans une boîte d'intérim pour prendre une année de Congé de Formation, et obtenir un DUT d'Informatique. Ce qui m'a permis de retrouver, dans un autre contexte, l'étude des langages. Depuis, je "fais" de l'informatique, c'est mon métier, maintenant essentiellement sous forme d'assistance et de formation aux utilisateurs. Depuis les voyages de mon enfance évoqués plus haut, j'ai séjourné en Allemagne, en Tunisie, à Moscou, à Prague, à Lisbonne, en Toscane, à Dubaï,...

Pendant mes études au CNAM, j'avais rencontré un homme passionnant, et aussi déjanté que moi. En 1996, après 3 années d'une relation intense - et souvent conflictuelle - nous avons eu (par fécondation in vitro) une petite fille, Amandine. Mon compagnon est alors allé voir ailleurs s'il y serait plus heureux qu'avec moi, et je suis restée seule vivre auprès de ma fille.

Amandine était atteinte d'une forme sévère d'une maladie neuromusculaire appelée "amyotrophie spinale infantile" ou "maladie de Werdnig-Hoffmann". Elle est morte en 1997, peu avant d'avoir 6 mois. Et je l'aime toujours. Et elle me manque. A chaque instant.

En 1998, presque un an après la mort d'Amandine, j'ai proposé le projet d'un site Internet en français sur cette pathologie à des institutions qui me paraissaient spécialisées dans ce domaine. L'idée n'a pas convaincu les décideurs, et j'ai essuyé deux refus. Or il me paraissait important que d'autres parents trouvent, par Internet dont l'utilisation commençait à se généraliser, des informations pour vivre au quotidien avec la maladie. Alors j'ai suivi un des principes hérités de mon enfance : "ce n'est pas fait, et tu veux que ce soit fait, alors fais-le toi-même". J'ai donc fondé et mis en ligne l'ASSOCIATION MYONET.

En 2000, j'ai rencontré un jeune homme, avec qui j'ai très (trop ?) vite partagé des projets d'avenir commun. Nous nous sommes mariés en 2001, et nous avons essayé d'avoir des enfants. Nos jumeaux, une fille et un garçon (conçus aussi par fécondation in vitro) sont nés en 2002.

Contre toute attente (les analyses génétiques pratiquées avant de nous lancer dans la FIV indiquaient pour nous un risque statistique de moins de 1/3000 d'avoir un enfant malade), ils sont tous les deux, eux aussi, atteints d'une amyotrophie spinale infantile. Leur forme d'atteinte est heureusement beaucoup moins sévère que pour Amandine, et leur vie n'est actuellement pas en danger, mais ils sont - et resteront - lourdement handicapés, et ne peuvent se déplacer qu'en fauteuil roulant électrique.

Notre couple n'a pas tenu le choc (ou la durée, ça dépend du point de vue), nous nous sommes séparés en décembre 2003, quelques semaines après l'annonce du diagnostic concernant notre fils, et le divorce a été prononcé en 2004.

Je travaille pour le même employeur depuis février 1998, mais maintenant à temps partiel avec une organisation de mon temps de travail très originale, qui me permet de consacrer l'essentiel de mon temps libre et de mon énergie à mes enfants.

Depuis juillet 2007, j'ai (auto-)publié plusieurs tomes d'une collection de livres pour enfants : Les aventures du Chevalier Timothée et de la Princesse Jade. En avril 2008, j'ai ouvert ma boutique en ligne (la "Boutique à Bouquins") proposant les différents tomes de ces livres pour enfants, et d'autres écrits, en vente ou en téléchargement gratuit.

A partir de janvier 2009 et pendant quelques années, j'ai dirigé - en tant qu'anthologiste et éditrice - un collectif d'auteurs, le Dix de Plume, qui a publié plusieurs recueils de nouvelles thématiques, distribués sur le site du collectif et dans ma boutique à Bouquins.

Enfin, depuis janvier 2011, j'ai également lancé une boutique "textiles" pour commercialiser quelques articles réalisés artisanalement, et aussi diffuser gratuitement des astuces et patrons pour l'adaptation de vêtements standards pour des personnes (surtout des enfants) à mobilité réduite.

En résumé, mes activités de "webmistress" au fil du temps m'ont amenée à créer, en fonction de mes diverses occupations, les sites suivants :

  • le site de l'Association MYONET sur les amyotrophies spinales
  • littérature / poésie / programmation (LA DIVINE COMEDIE - qui représente deux ans de travail !) ;
  • hommage aux séries télévisées (IMZADI pour Star Trek) ;
  • depuis juin 2005, je BLOGUE assez régulièrement, sans blague !
  • écriture : romans, nouvelles, essais et poésies (LA BOUTIQUE A BOUQUINS) ;
  • le site du collectif du Dix de Plume ;
  • couture et bricolage (LA BOUTIQUE TEXTILES) ;
  • mes différentes activités, actualités et participation à des réseaux sociaux sont résumées dans ma PAGE NETVIBES.
  •  


    Dernière mise à jour le 27 juin 2016.
    © - Maruja "Macha" Sener - 2004-2016.